Nous avons posé 3 questions à Régis AUBRY

Le Pr Régis AUBRY est médecin hospitalo-universitaire, spécialiste en soins palliatifs et gériatrie. Il a occupé de nombreuses responsabilités tant au niveau régional que national, en particulier sur les questions d’éthique et de fin de vie. Il est aujourd’hui Président de l’Institut pour la prévention des vulnérabilités liées à la santé (IPVS), qu’il a créé en 2023.

1. Régis Aubry, beaucoup de personnes vous connaissent dans la région en raison de vos multiples initiatives et activités depuis de nombreuses années. Pourriez-vous nous dire ce qui vous a conduit à créer récemment l’Institut pour la prévention des vulnérabilités liées à la santé (IPVS) ?

Les avancées techniques et scientifiques dans le domaine de la santé ont conduit à des progrès majeurs, non contestables. Ces améliorations ont permis de guérir des personnes qui mourraient autrefois de leur pathologie, d’optimiser leur prise en charge et d’améliorer leur espérance ainsi que leur qualité de vie.

Ces progrès s’accompagnent parfois d’une zone d’ombre : la possibilité de vivre de plus en plus longtemps en situation de vulnérabilité liée à la santé.

Il s’agit alors de vies prolongées du fait de l’intervention médicale avec une maladie « freinée », avec des séquelles ou un handicap, avec parfois plusieurs pathologies synchrones, une altération de l’indépendance fonctionnelle et parfois de l’autonomie de décision. Ces situations peuvent survenir à tout âge, parfois même dès la naissance. Elles sont une forme plus ou moins importante de souffrance humaine, liée à une altération de la qualité de vie, voire du sens de la vie.

Ces situations sont un entrelacement de plusieurs composantes : une composante physique (séquelles ou limitations fonctionnelles, douleurs, altération de l’indépendance voire de l’autonomie de décision) ; une composante sociale (difficultés à retrouver ou à assumer son emploi, difficulté dans les relations sociales) ; une composante psychique (perturbation du rapport à soi, aux autres, syndrome anxiodépressif, souffrance existentielle) ; une composante environnementale (inadaptation de l’environnement à la situation de vulnérabilité, appauvrissement du réseau humain entourant la personne, confinant parfois à l’isolement). Cette accumulation amplifie la seule vulnérabilité issue de la maladie.

2. Quelles sont les principales orientations et activités actuellement de l’IPVS ?

Compte tenu de l’importance de ces réalités qui « passent sous les radars », nous sommes en train de structurer un institut des vulnérabilités sur le modèle des instituts hospitalo-universitaires avec

• Une expérimentation clinique (soutenue par l’ARS de Bourgogne Franche-Comté) pour tester une nouvelle organisation permettant de dépister, diagnostiquer ces situations, prévenir leur aggravation et d’améliorer la qualité de vie des personnes.
• Un observatoire de ces situations de vulnérabilités liées à la santé (soutenu par la Fondation de l’Avenir) pour quantifier ce phénomène, en connaitre et décrire les différences formes. Nous travaillons sur ce point avec l’ORS de notre région.
• Enfin nous sommes en train de structurer un programme de recherche interdisciplinaire et participatif pour connaitre comprendre les différents aspects de ces situations, la souffrance des personnes concernées et apporter des solutions assez concrètes destinées à améliorer leur condition de vie, leur accompagnement, les organisations de notre société et de notre système de santé. Ce travail se fait en lien avec l’Agence de Programme de recherche en santé. Nous pensons en effet que le levier de la recherche est essentiel. Mais cette recherche est complexe parce qu’elle explore un phénomène qui échappe aux appels à projets actuels et parce qu’elle impose une approche interdisciplinaire et participative (au sens de la participation effective des principaux intéressés).

3. Vous avez sollicité la CPTS CaPaciTéS Besançon Métropole pour collaborer à vos travaux. Pouvez-vous nous expliquer pourquoi et ce que vous attendez de notre CPTS ?

L’enjeu est d’associer les acteurs de la CPTS d’une part à notre réflexion, et d’autre part, à l’expérimentation que nous mettons en place dans le but de mieux dépister ces situations, de mieux les diagnostiquer et d’aider les personnes concernées pour qu’elles gagnent en termes de qualité de vie. Il y a là un enjeu de prévention secondaire évident : faire en sorte que leur situation ne s’aggrave pas par défaut ou insuffisance de prise en compte de leur situation et de leur accompagnement. A noter que cette expérimentation se fait en mien étroit avec le Dispositif d'appui à la coordination (DAC).